به نقل از «خبرگزاری صدا و سیما»

امروز هشتم اسفند؛ روز جهانی بیماری‌های نادر 

تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۶۷۶۹

به گزارش خبرگزاری صداوسيما، امروز روز جهانی بیماری‌های نادر است، برخی از این بیماری ها حتی اسمشان به گوش خیلی از ما ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. هر بیماری که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بیماری نادر محسوب می‌شود؛ بیشتر بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و در طول زندگی فرد وجود دارند، حتی اگر علائم بلافاصله ظاهر نشوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

با وجود تعاریف مختلف از بیماری نادر، کمیسیون اروپا در بهداشت عمومی، بیماری‌های نادر را به‌عنوان «بیماری‌های تهدیدکننده زندگی یا ناتوان‌کننده مزمن که شیوع آن چنان کم است که تلاش‌های ترکیبی ویژه‌ای برای رسیدگی به آن‌ها مورد نیاز است» تعریف می‌کند. اصطلاح شیوع کم بعد‌ها به معنای کمتر از ۱ در ۲۰۰۰ نفر تعریف شد.

در همین راستا، روز جهانی بیماری‌های نادر در ۲۸ فوریه سال ۲۰۰۸ برای نخستین بار با هدف کمک و مراقبت از مبتلایان به بیماری‌های نادر و تلاش سازمان‌ها برای یافتن راه‌های درمانی انتخاب شد؛

در کشور ما نیز از سال ۱۳۸۸ هشتم اسفند به نام روز بیماری‌های نادر نام گذاری شده است.

تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز حاکی از تلاش‌های مستمر برای انجام مطالعات در حوزه این بیماری‌ها، توانمندسازی بیماران نادر و افزایش امکانات پزشکی و متخصصان در این زمینه است.

علل ابتلا به بیماری‌های نادر چیست؟

علت‌های مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد. ۸۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند. طبق تعریف بیماری‌های ژنتیکی، بیماری‌هایی هستند که در اثر اختلال، نارسایی یا جهش در ژن‌ها یا ماده ژنتیک انسان ایجاد می‌شوند.
این اختلالات اغلب در زمان تولد بروز می‌کنند، اما می‌تواند سال‌ها بعد نیز بروز کنند. اختلالات ژنتیکی می‌توانند ارثی نباشند و مثلا بر اثر بروز جهش جدیدی در ژنوم جنین ایجاد شده باشند.
بیماری‌های نادر ژنتیکی خود به دو دسته کروموزومی و ژنی تقسیم می‌شوند. در اختلالات کروموزومی نارسایی یا جهش در سطح کروموزوم‌ها به دو صورت شمارشی یا ساختاری اتفاق می‌افتد. در اختلالات ژنی نارسایی یا جهش در سطح ژن اتفاق می‌افتد که می‌تواند چند ژنی باشد به این صورت که چندین ژن در آن دخیل باشند و یا تک ژنی که یک ژن مسئول ایجاد آن اختلال باشد. این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی در یک فرد که اولین کسی است که در خانواده تشخیص داده می‌شود رخ دهد. گروه دیگری از بیماری‌های نادر بصورت غیر ارثی است از جمله بیماری‌های نادر عفونی و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، که تاثیر علل ژنتیکی در ایجاد این بیماری‌ها کمتر به چشم می‌رسد. با این حال هنوز علل بسیاری از بیماری‌های نادر ناشناخته مانده است.

این در حالیست که در برخی از مناطق جهان مثل برخی از استان‌های ایران به دلیل شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری‌های نادر است.
بیماری‌هایی از جمله، بیماری پروانه‌‎ای (eb)، نوروفیبروماتوز (بیماری ژنتیکی که توده‌های متعدد در بدن بروز می‌کند) دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضلانی) و بیماری ALs (تحلیل نخاعی) از بیماری‌هایی هستند که تعداد ابتلا در آنها در ایران زیاد و حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است. نادرترین بیماری‌ها در ایران ساکروم سرطانی نادر است که شیوع آن در ایران اندک است.

انواع بیماری نادر و صعب‌العلاج در ایران

بیش از ۴۴۰ نوع بیماری نادر و سخت درمان در کشور شناسایی شده است، افرادی که در سامانه جامع افراد مبتلا ثبت شده ‎اند و به تعداد حدود ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار می ‎رسند، اما برآورد آماری سازمان جهانی بهداشت از افراد مبتلا در ایران حدود ۳ میلیون نفر است که به علت ناآگاهی خانواده‌ها یا پزشکان فقط این تعداد از افراد شناسایی شده اند.

عمده‌ترین نیاز افراد مبتلا به بیماری‌های نادر

مهم‌ترین و اصلی‌ترین نیاز افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، تامین دارو است که این افراد در مدت زمان طولانی و تا پایان عمر به دارو نیاز دارند، داروی این افراد هزینه زیادی را در بر می‌گیرد.
بیمه سلامت، وظیفه تامین نیاز‌های افراد مبتلا را دارد.

در همین ارتباط حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و سخت درمان در پوشش هزینه‌های این بیماران، گفت: این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران و میزان شیوع بیماری‌های نادر در کشورمان گفت: میزان ابتلا به برخی از بیماری‌های نادر کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور داشته باشند، اما برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام ای»، «بیماری‌های متابولیک» «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها» جزو موارد پر ابتلا هستند.

  کد ویدیو دانلود فیلم اصلی

بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت

به گفته دکتر ادراکی، با تلاش‌های بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران، مبتلایان به بیماری‌های نادر تحت پوشش کامل بیمه سلامت قرار گرفته اند و بر اساس دستور رئیس‌جمهوری و ابلاغ به همه‌ی دستگاه‌های کشور، همه‌ی هزینه‌های سلامت بیماران نادر باید تحت پوشش بیمه پایه قرار گیرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با توجه به ملاحظات بودجه‌ای و مسائل مربوط به تامین ارز، بیماران نادر به صورت گروه گروه تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند؛ زیرا دارو‌های این بیماران از خارج کشور وارد می‌شود و بانک مرکزی باید بودجه ارزی به منظور واردات داروی این گروه از بیماران را تامین کند.

حمیدرضا ادراکی افزود: بیمه پایه برخی از بیماران نادر، بیمه سلامت است که ارائه خدمات برای این گروه بدون هیچ مشکلی انجام می‌شود. برخی از بیماران تحت پوشش دو سازمان بیمه‌گر «تامین اجتماعی» و «نیرو‌های مسلح» قرار دارند؛ یعنی بیمه پایه آن‌ها متعلق به این دو سازمان است؛ بیماران نادری که بیمه پایه آن‌ها تامین اجتماعی یا نیرو‌های مسلح است برای تحت پوشش قرار گرفتن خدمات سلامت با مشکلاتی مواجه شدند که با پیگیری‌های صورت گرفته، این مشکل برطرف شد.

وضعیت بیماری‌های نادر در ایران

ادراکی با بیان اینکه بیماری نادر ریشه در مسائل ژنتیک دارد، گفت: فرد مبتلا به بیماری نادر که قصد ازدواج دارد نباید بچه‌دار شوند یا پیش از ازدواج یا فرزندآوری باید مشاوره ژنتیک انجام دهند تا از بروز بیماری در نسل بعدی جلوگیری کرد؛ زیرا بیماری نادر می‌تواند بر اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور اثر بگذارد. مسائل و مشکلات محدود به مسائل مالی نمی‌شود بلکه خانواده بیمار از نظر روحی تحت‌الشعاع قرار می‌گیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلا به بیماری‌های نادر است؛ همچنین عواملی مانند فقدان ارزیابی و تشخیص زودرس، فقدان غربالگری نیز بر میزان شیوع بیماری‌های نادر اثر می‌گذارد.

بودجه مورد نیاز صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و سخت درمان

حمید رضا ادراکی با اشاره به بودجه مورد نیاز صندوق بیماری‌های نادر و سخت درمان گفت: در مرحله نخست مجلس شورای اسلامی، بودجه ۳ هزار میلیاردی به صندوق بیماری‌های نادر و سخت درمان اختصاص داد، اما بودجه صندوق بیماری‌های نادر و سخت درمان با توجه به تعداد موارد مبتلایان به بیماری‌های نادر و کمک رسانه‌ها افزایش یافت و بودجه ۳۰۰۰ میلیاردی به ۷هزار میلیارد افزایش یافت.

وی درباره بودجه مورد نیاز صندوق بیماری‌های نادر و سخت درمان برای سال آتی تاکید کرد: با توجه به تعداد بیماران شناسایی شده، تجهیزات مورد نیاز و دارو‌های مورد نیاز بیماران نادر، نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی هستیم. هزینه دارو‌های بیماران نادر گران است؛ به طور مثال، قیمت هر آمپول بیماران اس‌ام‌ای حدود ۱۰ میلیون تومان است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بیمه سلامت به منظور پوشش هزینه‌های درمانی بیماران نادر به تامین بودجه ریالی و ارزی نیاز دارد. بودجه مورد نیاز صندوق بیماری‌های نادر و سخت درمان باید به طور کامل تامین شود به نحوی که روند درمان بیماران نادر دچار وقفه نشود. بیماران نادر مشکلاتی دارند و به واسطه نوع بیماری که دارند، سختی می‌کشند.

در این زمینه محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: دو میلیون بیمار سخت در سامانه‌های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.
به گفته ناصحی: اعتبار صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب العلاج ۷ هزار میلیارد تومان است که باید افزایش یابد.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، حداقل بودجه مورد نیاز صندوق در سال ۱۴۰۳ را، ۱۵ هزار میلیارد تومان برآورد کرده است تا بتوان هزینه‌های بیماران تحت پوشش صندوق را جبران کرد.

کد ویدیو دانلود فیلم اصلی

حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماری‌های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه‌های وزارت بهداشت است، پوشش بیمه‌ای دارو‌های مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده‌ترین فعالیت‌هایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد.

منبع: خبرگزاری صدا و سیما

کلیدواژه: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران مبتلایان به بیماری های نادر بودجه مورد نیاز صندوق بیماری های نادر تحت پوشش بیمه بیماران نادر افراد مبتلا بیماری نادر بیمه سلامت بیمه پایه

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۶۷۶۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.

بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.

بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.

از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.

زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.

او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل این‌که فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.

او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.

بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند

از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. این‌که قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.

هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است. ‌

کد خبر 6089647